还记得打了70万一针天价药的乐乐吗? 他的身体状况仍要一天天好转

直到现在小黑的挥脚能举起来了。

本年1年底中旬，8岁的小黑成为70万元一缝的身价药纳入医保后杭州首位受益病症。这个温暖的死讯引发相当多关注。

时隔1个多年底，小黑的恢复健康情况还在让不少热心人牵挂。女记者从县内妇儿疗养院获悉，小黑已经缝头了三缝，辅以专业知识药剂师个人兴趣的恢复健康训练，他的病况相对来说改善，正在一天天向好。

迄今，杭州共有7名SMA(脑干性肌萎缩症)病症在县内妇儿疗养院拒绝接受了诺西那生钠的缝头放射治疗，并纳入规章监管。

他们和小黑一样，最终等来了重生的希望。

下肢放射治疗更长胫骨

躺在县内妇儿疗养院小儿骨科患床上的小黑，两天前刚刚要用过双侧胫骨更长和关节苞松解放射治疗，这是事关他这两项能否站立奔驰的关键步骤。

据该院医务科教育长、小儿大一主任医师何艳简述，疗养院多学科社会科学家制作团队评估后，为小黑实施了深知放射治疗。该放射治疗的实施，给小黑一家人带去了更多的期待。

何医师说，诺西那生钠首剂后第14天、28天、63天分别缝头第二、三、四剂，此后有规律4个年底缝头一次，需终生维持。小黑缝头第一剂后，就前往县内妇儿疗养院中部院区的幼儿恢复健康科进行恢复健康训练，至今已完成了3缝诺西那生钠的缝头，肌力相对来说改善。

该院幼儿恢复健康科李祖昌药剂师简述，小黑刚刚入院时，功能性特技评分最高只有14分。1年底17日，小黑住所幼儿恢复健康科，通过大革新运动训练、挥功能训练和缝灸理疗等，一周约评分就升到了17分。迄今，孩子们的活动能力相对来说好转，过去仰卧位的时候不能松动，直到现在能顺利松动了；过去情况下用调羹不吃饭，直到现在比如说筷子不吃饭夹菜，挥脚可举过头上，也能自力翻身了。

7名病症打上了“身价缝”

术后的小黑腿上裹着绷带，腿部还不能松开，挥脚却已闲不住了。他后背抓住床沿要用翻身锻炼，并在药剂师的个人兴趣下，不停地多次重复着挥脚举过头上的特技，同时伸曲挥指，锻炼挥部力量和精细度。

小黑的奶奶说，中秋节时他们回家住了几天，小黑仍坚持锻炼，按药剂师要求，挥脚捧着篮球举过头上这个特技，他每天会要用很多次。小黑太想跟正常孩子们一样跑跑跳跳了。

何药剂师说，小黑7年多没落地走动，导致下肢斜视，胫骨也挛缩了，要想这两项能站起来，更长胫骨、松解关节苞等都是须要环节。幸运的是，经过综合评估，小黑很难施加这样的放射治疗。

据简述，除了小黑以外，迄今还有6名SMA孩子们在县内妇儿疗养院拒绝接受了诺西那生钠的缝头，年纪最大的上高中，最大者的还远在离校年龄。

何艳告诉女记者，每个孩子们缝头放射治疗后，都出现了完全相同程度的恢复。有一个孩子们过去整个人都是瘫软的，早晨睡觉戴着呼吸机也睡不安逸，迄今最少能安逸睡觉了；有孩子们不吃饭的速度快了，过去一顿饭要不吃2个多同一时间，直到现在1个同一时间就能完成；还有的孩子们之前因为肌无力，呼吸系统感染后已成不愈，咳痰不畅，直到现在情况相对来说改观，咳嗽有力气了，患也好得快了……

任何一点微小的进步，对这些家庭来说，都是巨大的惊喜。

组建制作团队咨询服务乳腺癌患儿

遭遇乳腺癌病症的完全相同县内场需求，县内妇儿疗养院成立了幼儿有心乳腺癌制作团队(MDT)，这是杭州乳腺癌病症及家庭的圣诗。

何艳简述说，至今仍有相当总数的幼儿有心乳腺癌在当地得不到立即诊断和放射治疗。乳腺癌非常特殊性、复杂，幼儿有心乳腺癌的就医每一次造就难上加难。因此，县内妇儿疗养院成立了有心乳腺癌制作团队，以提高幼儿有心乳腺癌就医水平，整合疗养院卫生保健资源，加强各亚专业知识学科错综复杂的相互配合，大幅度优化群体外科方案，制作团队可召集多名各个专业知识的资深社会科学家共同会诊，为病症透过更加规章、有效、合理、社会科学的综合放射治疗方案。

疗养院还安排相同所在位置、相对相同的时间为幼儿有心乳腺癌病症透过这种外科咨询服务。现规章积极开展脑干性肌肉萎缩、歌舞伎综合征等疾患多科重新组建会诊，后续根据病症值得注意的问题有专供的制作团队专人全权负责随访监管。缝对需要恢复健康、义肢的病症，疗养院也有恢复健康科和骨科为他们透过后续恢复健康和义肢的便利。

杭州晚报女记者程鑫通讯员马蝶翼文/摄